Rozmawiamy z panem Tomaszem o przebytej chorobie i trudnej drodze do właściwej diagnozy. Wywiad powstał z myślą o tych, którzy odczuwają podobne dolegliwości i też mają problem z ustaleniem trafnego rozpoznania, co z kolei opóźnia leczenie.
- To, czego Pan ostatnio doświadczył, niewątpliwie wywarło na Panu swoje piętno. Może tak właśnie zaczniemy od końca – jak się Pan teraz czuje?
„Teraz” – czyli dokładnie 3 miesiące od zabiegu, który przerwał (oby na zawsze) dolegliwości związane z moim schorzeniem – czuję się bardzo dobrze…
- Jeszcze kilka miesięcy temu było zupełnie inaczej. Jak się zaczęły Pana dolegliwości?
Początki to jakieś 2 lata, może więcej, wstecz – nieoczekiwane, ale i na szczęście sporadyczne, problemy z przełykaniem. Przez dłuższy czas nie zwracałem na to specjalnej uwagi, w końcu każdemu może się zdarzyć, że „coś stanie mu w gardle”, po czym po chwili albo się to jakoś przełknie, albo (zdecydowanie rzadziej) zwróci. Natomiast gdy ta druga opcja zaczynała pojawiać się coraz częściej i coraz bardziej… powiedzmy… wyraziście, wówczas był to już sygnał, że trzeba udać się do lekarza. W międzyczasie dwa razy zdążyłem jeszcze wylądować na SOR-ze, gdzie dolegliwość jakimś cudem ustępowała (przy okazji – badanie rentgenowskie ani sonda niczego nie wykazały, ale w tym konkretnym przypadku nie były w stanie). I oczywiście dostałem kategoryczne polecenie udania się na badanie do gastrologa, bo jak zjawię się tu po raz trzeci, to zostanę odesłany do domu…
- Przy tych objawach najpierw próbował się Pan leczyć sam, czy od razu poszedł do lekarza?
Nie było mowy o żadnym domowym „leczeniu”, najpierw trzeba było wykonać podstawowe badanie, zaczynając od gastroskopii, która nic nie wykazała (bo też nie była w stanie) – ale ponieważ moje problemy z przełykaniem nasilały się coraz bardziej, należało jednak ten mój stan jakoś zdiagnozować…
- Wędrował Pan od lekarza do lekarza. Żaden nie potrafił postawić właściwej diagnozy, jak to możliwe?
To nie tak – mając na względzie moje wcześniejsze problemy kardiochirurgiczne sam uznałem, że na początek należałoby sprawdzić, czy przypadkiem nie nastąpiło niespodziewane poszerzenie średnicy aorty brzusznej, czego efektem byłaby kolizja z przełykiem i wynikające z niej problemy z przełykaniem. Na szczęście tę najbardziej „hardcore’ową” opcję udało się wykluczyć za pomocą badania tomografem, aorta zachowuje cały czas właściwą średnicę. Drugie podejście to z kolei badanie USG tarczycy, której powiększenie mogłoby doprowadzać do ucisku na górną część przełyku – też na szczęście nic takiego nie miało miejsca, zresztą, jak się dowiedziałem, takie powiększenie tarczycy byłoby widoczne od razu. No więc z jednej strony wykluczone zostały dwie opcje „zewnętrzne”, wobec czego widać było, że jest to kwestia samego przełyku – aczkolwiek był on w ogólnie dobrym stanie, jak wykazała wcześniejsza gastroskopia.
- Objawy nasilały się, tracił Pan bardzo na wadze. Ile Pan ważył w najgorszym momencie choroby?
Objawy tak naprawdę nasiliły się mniej więcej latem ubiegłego roku i od wtedy jedzenie większości posiłków było już bardzo utrudnione. Generalnie, jeśli spożycie śniadania zajmowało mi rano około 10 minut, to teraz trwało już nawet pół godziny – a zmagałem się z mniejszą porcją. Po prostu co drugi kęs wracał z przełyku do jamy ustnej, a tego czego nie udawało się przełknąć (czy po prostu przepchnąć), lądowało w ustępie… Natomiast muszę tu dokonać małej reklamy, bo takim swoistym remedium (choć oczywiście tylko częściowym) okazała się… coca-cola, która najwyraźniej dzięki swej jedynej w swoim rodzaju naturze, agresywnym bąbelkom i być może jakimś swoim składnikom, pomagała właśnie w przepychaniu pokarmu w głąb przełyku. Warto jednak dodać, że temperatura tej coli też musiała być odpowiednia – jeśli była zbyt niska, bąbelki były zbyt małe i cola przechodziła gdzieś „bokiem”. Jeśli była za wysoka, to bąbelki były za duże i wychodziły mi uszami i nosem (!). Tak czy inaczej, był to jeden z dwóch pozytywów całej tej historii – mogłem pić colę bez ograniczeń (tak, wiem, że jest niezdrowa, ale ja ją uwielbiam…), a jednocześnie zrzuciłem parę dobrych kilogramów, co zawsze jest pozytywne. Przez mniej więcej pół roku ze 100-paru kg dojechałem do 72 kg, jak wykazało badanie w szpitalu… Natomiast teraz odrobiłem około 10 kg i chyba przy moim wzroście 186 cm jest to najlepszy możliwy poziom BMI…
- Ale głód odczuwał Pan cały czas? Tylko nie mógł nic zjeść? Nic przełknąć?
Do mniejszych porcji można się przyzwyczaić, to nie była kwestia głodu, tylko uczucia „zjadłbym coś jeszcze” – ale wybór był dosyć ograniczony, najczęściej do pokarmów płynnych, papkowatych i tłustych. Na przykład jakoś dawałem sobie radę z karkówką przyrządzoną na miękko w gęstym sosie, do tego puree ziemniaczane i np. ugotowana na bardzo miękko marchewka. Z kolei o chlebie pszennym nie było mowy, tworzyły się w przełyku takie „kluchy”, które w żaden sposób nie dawały się przełknąć, pozostawał tylko chleb żytni, ale nie miałem z tym problemów. Aha – i jeszcze jedna „guilty pleasure” po mojej stronie, czyli zupki chińskie… Jak widać urozmaicałem sobie dietę, jak tylko mogłem… Co ciekawe, normalnego makaronu nie byłem w stanie absolutnie przełknąć, ewentualnie takie małe jakieś gwiazdki. Być może jest to też pochodna jego składu, opartego na mące pszennej.
- Na własną rękę próbował Pan znaleźć przyczynę swoich dolegliwości. Odpowiedzi szukał w Internecie. Lekarze zwykle odradzają słuchania „wujka Google”, ale to ów Wujek Dobra Rada Panu pomógł i pokazał rozwiązanie zagadki. Jak wyglądała ta żmudna droga dochodzenia do prawdy?
No i teraz jak doszedłem do tego – rzeczywiście trochę byłem zniechęcony do dalszych wizyt u lekarzy, tym bardziej że w jednym ze szpitali zapraszano mnie na wizytę… w grudniu 2024 (a mówimy o sierpniu 2023), a z drugiej strony prywatna przychodnia, w której mam wykupiony tzw. pakiet, akurat nie miała gastrologa, który przyjmowałby w ramach tegoż pakietu. Więc zamiast wydawać 250 zł na pogawędkę z panią doktor, zacząłem za darmo przeszukiwać internet. I dosyć szybko okazało się, że możemy mieć tu do czynienia z rzadko spotykaną przypadłością o nazwie ACHALAZJI PRZEŁYKU. Dodatkowo potwierdził to jeden człowiek, który w jakiś sposób miał też z tym do czynienia (ani nie lekarz, ani nie pacjent), więc kontynuowałem samodzielnie moje „rozpoznanie”. Przy okazji – jest to schorzenie rzadkie, występujące z częstotliwością 1 przypadku na 100 000 osób rocznie (może więc powinienem zagrać w toto-lotka?).
- Kiedy już doszedł Pan do źródeł swojej choroby, co było dalej?
Dobra uwaga – o „źródłach” achalazji. Otóż w chwili obecnej nie ma jednoznacznej wiedzy na temat tego, skąd ta choroba się bierze, jaka jest jej etiologia, mówiąc bardziej uczenie. Wygląda to generalnie tak, że w pewnym momencie dochodzi do stopniowego upośledzenia komórek nerwowych u wlotu przełyku do żołądka. Te komórki odpowiadają za wysyłanie sygnału do przełyku, by ten zaczął swą akcję „przepychania” pokarmu, gdy zaczynamy jeść. W moim przypadku ta komunikacja została zaburzona, wobec czego przełyk nie dostawał informacji, że ma się we właściwy sobie sposób kurczyć i rozwierać, przepychając pokarm ku żołądkowi. A skoro w przełyku coś wciąż zalegało, do gry wchodził odruch wymiotny, który wypychał pokarm do jamy ustnej. Pół biedy, że działo się to wszystko w obrębie właśnie przełyku – achalazja nie ma na ogół nic wspólnego z refluksem, czyli z przenikaniem treści żołądkowej, pełnej trawionych i skąpanych w kwasie solnym resztek, do przełyku. Dobre i to…
Tak czy inaczej, dlaczego tak się dzieje, nie wiadomo – najczęściej wskazuje się na przyczynę autoimmunologiczną, czyli nasz system odpornościowy nagle uznaje, że musi „podjąć walkę” z tymi a nie innymi komórkami, stopniowo je likwidując czy też osłabiając ich funkcjonowanie. Upraszczając, w podobny sposób dochodzi też do szeroko pojętej białaczki, czyli sytuacji, w której białe ciałka krwi pochłaniają ciałka czerwone, czyniąc nieodwracalne często szkody. Achalazję leczy się więc objawowo, doprowadzając do stanu, w którym pokarm przenika do żołądka, ale już bardziej „grawitacyjnie” niż w efekcie perystaltyki przełyku. Nie usuwamy natomiast przyczyn tego stanu rzeczy, bo ich po prostu – przynajmniej na razie – nie znamy.
- Jak długo trwał proces leczenia? Jaki był jego przebieg?
Aby przystąpić do leczenia, należało dokonać ostatecznej diagnozy i znaleźć specjalistę, który się mógł tego tematu podjąć. Okazało się, że objawy achalazji można leczyć metodami znanymi już od dłuższego czasu – jedną z takich metod jest tzw. balonikowanie, czyli rozszerzanie wpustu przełyku za pomocą właśnie balonika, wprowadzanego w przełyk i w odpowiednim momencie wypełnianego gazem w efekcie czego udrażniany zostaje wpust i pokarm może swobodniej wnikać do żołądka. Jest to jednak metoda mało skuteczna, a balonikowanie musi być z reguły powtarzane co kilka tygodni. Druga metoda to chirurgiczna modyfikacja dolnej części przełyku, wykonywana operacyjnie. Bardziej skuteczna, ale wymagająca rozcinania jamy brzusznej. I metoda trzecia, o ładnej nazwie POEM (skrót od angielskiego „Peroral Endoscopic Myotomy” – przezustna miotomia endoskopowa), która jest wynalazkiem dosyć świeżym, opracowanym około 30 lat temu w Japonii, ale na tyle skutecznym, że doczekała się szybko refundacji w naszym kraju. Jest to dosyć istotne, bo zabieg tzw. komercyjny to wydatek rzędu 10 tys. zł. Ale najpierw diagnoza – do potwierdzenia achalazji wykonałem badanie manometrii przełyku, tak aby sprawdzić wartości ciśnień na jego różnych odcinkach, czyli potwierdzić upośledzenie perystaltyki (co rzeczywiście miało miejsce) plus rentgen przełyku z kontrastem, tak aby sprawdzić jak zachowuje się pokarm w samym przełyku. Oba te badania były niestety płatne, ale warto było zainwestować, by zyskać na czasie i mieć 100% pewność. Z wynikami w ręku udałem się do… Brzezin, pod Łodzią, gdzie przyjmuje dr Michał Spychalski, polski pionier metody POEM, który swego czasu terminował z sukcesem u jej japońskiego twórcy (zresztą wraz ze swoim kolegą, działającym w Szczecinie dr. Białkiem). Rzecz się działa w październiku, a po kilku dniach już wiedziałem, że na początku stycznia mam się stawić w szpitalu w Brzezinach na zabiegu. Wizyta w szpitalu to łącznie cztery dni, a sam zabieg trwał maksymalnie godzinę, może mniej, pod pełnym znieczuleniem – i bez „harakiri”, ponieważ odbywał się endoskopowo. Zdecydowanie wymaga to umiejętności zegarmistrzowskich – niemniej wygląda na to, że trafiłem w ręce najlepsze z możliwych. 30 kwietnia czeka mnie jeszcze kontrolna gastroskopia, również u dr. Spychalskiego i miejmy nadzieję, że niczego niepokojącego nie wykaże.
- Czy teraz może Pan o sobie powiedzieć, że jest zdrowy?
Powiem tak – od trzech miesięcy jem i piję bez żadnych problemów, niczego sobie nie odmawiając (w końcu należy mi się po pół roku gastrycznej „schizy”…). Natomiast po zabiegu POEM występuje około 10%, może trochę większe, ryzyko nabycia „w pakiecie” refluksa – a to za sprawą poszerzonego wlotu przełyka do żołądka, z którego siłą rzeczy mogą wydobywać się jakieś nieprzyjemne „wyziewy”. Dlatego też codziennie łykam z rana tabletkę odpowiedniego leku, który te efekty minimalizuje – niemniej daje się odczuć, że w głębi moich trzewi dzieje się coś nietypowego, bardzo dyskretnie i nienachalnie, ale jednak jest to objaw, którego wcześniej nie miałem. Nie jest to nic dolegliwego, choć pewnie pozostanie ze mną na dłużej. Ale – skórka warta wyprawki…
- Pana choroba utrudniała Panu nie tylko życie, codzienne funkcjonowanie, ale też uniemożliwiła wykonywanie zawodu, ponieważ jest Pan związany z winiarstwem i testowanie win to Pana pasja oraz praca. Czy teraz dobre wino smakuje jak dawniej?…
Zdecydowanie złą stroną achalazji i jej objawów było de facto wykluczenie mnie z życia towarzyskiego i biesiadnego. Mało budujący jest bowiem widok osobnika, który przy wspólnym stole siedzi i dławi się każdym kęsem – nie wiadomo, o co tu chodzi i czy zaraz nie nastąpi jakaś większa „eksplozja”… Podczas okazyjnych pobytów w hotelach, 2 czy 3 razy, brałem po prostu śniadanie do pokoju i w jego zaciszu walczyłem z przeciwnościami losu… Co zaś tyczy się wina – rzeczywiście, degustowanie było mocno utrudnione, przełyk dosyć szybko reagował na zwiększoną kwasowość, a już o piciu dla samej przyjemności nie było w ogóle mowy. W tej chwili, jak wspominałem wcześniej, nie mam żadnych problemów – ale też achalazja nie wpływa na poczucie smaku. Może tylko te potrawy i napoje, z którymi musiałem się na jakiś czas rozstać smakują jeszcze bardziej i ich jedzenie jest jeszcze większą przyjemnością. Aha – i na sam koniec dodam, że od stycznia praktycznie nie wypiłem ani grama coca coli ani nie skosztowałem żadnej zupki chińskiej… Colę nadal uwielbiam i na pewno wypiłbym z wielką przyjemnością – ale na razie jakoś mnie do niej nie ciągnie… Co najważniejsze – jej intensywne spożycie (nierzadko litr dziennie, a tydzień przed zabiegiem było to już oficjalne zalecenie lekarza!) nie wpłynęło na moje „podręcznikowe” wyniki zawartości cukru we krwi. I tym optymistycznym akcentem…
Dziękuję za rozmowę i życzę zdrowia.
Pytana zadawała P.M. Wiśniewska
Na zdjęciach – pan Tomasz z żoną 
